Las más de 7000 enfermedades poco frecuentes afectan a más de 300 millones de personas en el mundo
Expertos de 8 países en el II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras 2025
Unos 35 expertos de Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, España, Estados Unidos, México y Honduras se darán cita en el Segundo Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras que se realizará del 17 al 19 de julio en Tegucigalpa.
Este congreso es coordinado por la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA), avalado por el Colegio Médico y UNITEC. Todos los fondos recaudados serán destinados a los programas de acción social de la fundación, beneficiando directamente a pacientes que requieren apoyo en diagnóstico, tratamiento y acceso a medicamentos.
Durante tres jornadas, especialistas en genética, terapias avanzadas, política sanitaria, medicamentos huérfanos, inteligencia artificial aplicada a la salud y al diagnóstico, atención integral, detección temprana, tamizaje neonatal, psico nutrición entre otros temas clínicos, compartirán evidencias y buenas prácticas encaminadas a mejorar la vida de las personas que viven con estas patologías poco frecuentes.
Magnitud del desafío de salud pública sobre enfermedades raras
Las más de 7000 enfermedades poco frecuentes afectan a más de 300 millones de personas en el mundo (OMS, WHA 78/2025).
En Latinoamérica la prevalencia oscila entre 3,5 % y 5,9 %; aplicado a Honduras (10,6 millones de habitantes) equivale a entre 370,000 y 625,000 personas potencialmente afectadas, la mayoría sin diagnóstico confirmado.
72 % de estas patologías son de origen genético y 70 % debutan en la infancia (Rare Diseases International, 2019; EURORDIS, 2024).
El tiempo promedio hasta un diagnóstico preciso sigue siendo de cinco años, lo que incrementa los costos sanitarios y el impacto socioeconómico familiar (Global Commission Report, 2024).
El papel de FUNHEPA en la lucha contra enfermedades raras
Desde su fundación en 2022, FUNHEPA se ha consolidado como un referente en la promoción de la salud hepática y el abordaje de enfermedades poco frecuentes en Honduras. A través de proyectos como RARECARE y HEPATOPREV, la fundación ha impulsado iniciativas clave en:
• Capacitación médica y formación continua, promoviendo la actualización en diagnóstico y tratamiento de hepáticas y enfermedades raras.
• Concienciación y educación pública, destacando la importancia del diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos especializados.
• Incidencia en políticas públicas, abogando por la inclusión de las enfermedades poco frecuentes dentro de las estrategias nacionales de salud.
• Apoyo a pacientes en diagnóstico, tratamiento y acceso a medicamentos.